ぺぴそゆコと

国指定難病「巨大動静脈奇形」をもつアラフォーがハンドメイド作家を目指すブログ。猫の虎太郎のこともたくさん書きます。少しでも同じ病気の人の役に立てるように治療方法や経過も記録していきます。

ぺぴそゆコと

動静脈奇形

うぺさんに言ってみました。

昨日、少し重めな記事を書きました。 www.soyoukoto.com ブコメやコメントを寄せて下さった皆さま、ありがとうございました。 本当に皆さまのお言葉が温かくて、読む度に涙していました。 ひとつひとつ、何度も何度も繰り返し読みました。 かけて頂いた言葉…

大きくなってる。

こんばんは。 金・土・日と初体験づくしだったのでその事を書く予定だったのですが、ちょっと今日は他に書きたい事ができてしまったので先に今日の事を書きます。 時系列的に前後してしまうのですが、金・土・日の事はまた後日に書こうと思います。 今日は持…

やるやる詐欺

毎日更新!って息巻いたのもあっという間に滞って、冒頭に名前を入れる挨拶も数回でやめて、すっかり有言不実行が板についてしまった。 おはようございます、ぺぴそゆコです。 (↑これこれ〜。もうその時の気分で好きにしようと思います(つ∀`*)テヘ) 書きた…

幸せな私

先日、母と2人で外食をした時のこと。 母はビールに始まって大好きな日本酒を飲んでいい感じに仕上がってきたのか唐突にこんな事を言い出した。 『いい機会だから言っとくよ〜。お母さんとぺぴ2人で生活することになっちゃったから、あんたは(嫁に)出てい…

カルテは引き継がれても信頼関係はそうはいかない。主治医の引退に伴う患者の不安は大きい。

火曜日、いつもの定期受診。 3ヶ月に一度経過観察で通っている。 病気がわかった17歳の時からお世話になっている先生。 執刀医ではないのだけれど私の主治医。 今までいろんな病院にかかってたくさんの先生に診てもらってきたけど最初から今までずっとお世…

ずっと朝でいいのに。

ずっと真夜中でいいのに。『秒針を噛む』MV 最初にコレ聴いたとき、約束のネバーランドが思い浮かびました。 最近夜がキライなぺぴそゆコです、こんばんは☆ 調子がいい時は完全な夜型です。 朝苦手です。 今日は書くことが思いつかなかったので最近の体調に…

雨、あがる。

前回の記事からちょうどひと月。 長野のお話は途中ですがもう書くのやめましたw このひと月。 風邪をひいて免疫力が落ちたことで持病の患部が感染を起こしたらしく、左耳の閉塞感と強い痛み、血の流れる音の雑音がひどくなる、張りと炎症で出血するかもしれ…

アルコール依存症の父が私にもたらした、たった一つのイイこと

長野旅行から早2週間。 旅行の話を書きたかったけどちょっとブログを書くって気になれずにいました。 というのも、家がもう崩壊寸前というか父のお酒の事でストレスが半端なくてやばいです(´ー`) 17日にそういう科のある病院に母が連れて行ってアルコー…

後ろ髪を引かれる、重い

今朝は妙に起き抜けの調子がよかった。 頭も痛くないし、拍動もそんなにないし、どっこも調子の悪いところがなくてこれを爽快と呼ばずして何を呼ぼうってなくらい、ここ最近ではとっても目覚めの良い朝だった。 日中もなんの不調もなく今まで来てた。 ほぼ1…

ブログのあれをアレしていたぜ

ここんとこの不調が落ち着いてきたのも束の間気づいてしまいました。 この不調を記録しないでどうする ちゅどーーーーん そもそもこのブログのテーマの一つは動静脈奇形の病状の経過と記録・・・。 なにしてんね~ん。 ボケっとしとったぽ。 というわけで、…

原因不明の体調不良

です。 またまたお久しぶりになってしまいました〜。 月曜からなぞの体調不良でパソコンにも向かえずスマホからちょいっと書いております。 月曜日、起きっぱな左顔面が張ってるというか腫れてるというか、いつも以上にぼーんてなっていて、耳の中の方も膨張…

【AVM】患者目線の塞栓術ってこんな感じ【動静脈奇形の治療方法のひとつ】

塞栓術とは? 動静脈奇形の手術のひとつに塞栓術という方法があります。手術のひとつと言いましたが私の場合この方法がメインでした。 この治療がどういうものなのかを患者目線※ここ重要で書いていきたいと思います。 専門的なあれこれではなく患者からする…

ボブの理由

今日は髪型のお話。 私は病気になってからずーーーっと前髪なしのロングでした。 センター分け、もしくは左多めの分け目のやつ。 なぜなら頬を隠したいから。 そうは言っても髪を長くしたところで隠し切れてないんですが、”顔まわりに髪があること”に精神的…

全身麻酔と記憶力の関連性

わたくし現在37歳でいわゆるアラフォーという年齢なんですが、同年代の方にお尋ねしたい。 昔のことってどのくらい覚えてます? 高校生の時の担任の先生の名前とかって覚えてます? どうも高校生のときの担任の先生の名前思い出せないんですよねぇ。 1年…

【動静脈奇形】発症するまで【病気の記録】

今まで病気に関して特に記録をつけていたわけではないし日記みたいなものも書いていないので完全に記憶を頼りにした記録簿になってしまいますが、これを機に思い出しながらまた家族に聞きながら、少しずつ現在までの病気の軌跡みたいなものを書いていきたい…

自分の力で変えられるものと、変えられないもの

自分自身治らない病気を持っているせいなのか、読者登録して読んでいるブログも目に留まるブログも、 ”抗えない現実の中をもがきながら、戦いながら生きてる” ような人が書いているものが多い。 日々の心の動きや葛藤がそのままリアルタイムで綴られているの…

【国指定難病 動静脈奇形】症状・原因・治療法・経過や予後について【患者がまとめてみた】

今日は私がもっている病気について書きたいと思います。 病名はタイトルにも書いた通り、動静脈奇形といい正確には巨大動静脈奇形(頚部顔面又は四肢病変)といいます。平成27年に指定難病になりました。 おそらく、あまりなじみのない病名なのではないか…