ぺぴそゆコと

国指定難病「巨大動静脈奇形」をもつアラフォーがハンドメイド作家を目指すブログ。猫の虎太郎のこともたくさん書きます。少しでも同じ病気の人の役に立てるように治療方法や経過も記録していきます。

ぺぴそゆコと

大きくなってる。

こんばんは。

 

金・土・日と初体験づくしだったのでその事を書く予定だったのですが、ちょっと今日は他に書きたい事ができてしまったので先に今日の事を書きます。

 

時系列的に前後してしまうのですが、金・土・日の事はまた後日に書こうと思います。

 

 

 

 

今日は持病の定期受診の日でした。

 

(ちなみに、私の病気はこちらです。)

www.nanbyou.or.jp

 

 

自分でもまとめています。

 

www.soyoukoto.com

 

 

 

 

診察はいつも『どう?』と先生が尋ねて、私が『変わりないです。』と答えてから触診が始まります。

 

今日もいつも通りそのやりとりを経て触診に移りました。

 

先生が左頬や左のこめかみなど腫瘍のある部分を触診して、左耳の穴に何か器具をあてて耳の中を診ます。

 

いつもならこれで『はい、いいよ。』と言われてその後雑談だったり、気になる事を聞いたり、次回の予約や薬の事を決めたりって流れで診察が終わります。

 

 

ですが、今日は耳の中を見た後に『ちょっと口の中診るよ。』と言われて口腔内も診られました。

食事には支障のないレベルで口腔内にも腫瘍が張り出してきていることはきているんですが、口の中まで診られる事は今までなかったので『あれ?』って内心思いながら口を開けていました。

 

 

『はい、いいよ。』と言われて、いつもなら『変わりないね。』と言う言葉が続くのですが、今日は『少し大きくなってるね。左耳聞こえてる?』でした。

 

今まではほんの少しではあったけどかろうじて鼓膜を確認できてた。けど、今は少しも確認できない、とのこと。

 

腫瘍が大きくなって外耳?内耳?わかりませんが道を塞いでしまってるようです。

 

 

確かに聞こえにくいです。

ずーっとこもってるような耳に蓋をされてるような感じ。

新幹線でトンネルに入るとなるような、標高の高いところへ行くとなるような、あの感じにも近いです。

 

でも、自分的にはある日を境にってわけじゃないので「聞こえにくいな。」って思う頻度が高くなってるなという印象でいました。

 

 

でも、よくよく考えるとずっと前から人の左側に立つようにしています。右耳で聞くためです。

 

 

 

それよりも、

『大きくなってる。』

この言葉がとても重くのしかかりました。

 

 

久しぶりに直で感じる病状の変化っていうんでしょうか。

ちょっとガツーンときました。

 

診察中は平静を保ってましたけどね。

なんなら『今年はもうこれで最後なんですね~!良いお年をです(*´▽`*)』とかいって笑って診察室をあとにしました。

 

 

『大きくなってる。』

 

(今思うと)急成期だった18歳頃から27、8歳頃までの間には何度も言われてきましたし、自分でもわかるレベルで大きくなって出血もしていたので、当時は全くなんとも思わない言葉でした。

 

 

進行性なのでもちろん大きくもなるでしょうし、この先あらゆる弊害が出てくるだろう事も知っています。

 

でも、大量に出血したりを繰り返していた数年間に比べたらホントにここ10年弱は安定していて、目に見えた変化もなかったので、心のどこかで“このままこの状態で一生過ごせるんじゃないか”って思っていました。

 

 

“私はこのままでいけるんじゃないか”って。

 

 

 

 

 

今うぺさんと将来に向けて動き出しているところなんです。

先の話の金・土・日のあれこれもそれ関連のこと。

 

つい昨日も『病状が悪化しないようにせなかんね!』『でも、今落ち着いてるんやろ?』って話したところでした。

 

『僕、ぺぴがいなかったら何もしてないよ。こうやって動く事もなかったし。ぺぴの存在が僕の原動力なんやで。』とまで言ってくれました。

2人の将来に向けてホントに動き出したところだったんです。

 

 

だから、『大きくなってる。』が余計にショックでした。

 

 

 

安定した状態が続いてて麻痺しちゃってたのか、私だけは例外で進行せずにこのまま死ぬまで今のままでいけるかも~なんて思ってたのかもしれません。

 

 

 

一気に現実に引き戻されたようでした。

 

 

 

今日先生に言われてから真っ先にうぺさんの事が浮かんで、私は本当にうぺさんと一緒になっていいのかなってすごく思いました。今も思ってます。

進行性な病気な以上今より悪くなるのがわかってる。うぺさんが苦労することは目にみえてる。お金だってきっとたくさんかかる。

 

 

 

『先のことなんてわからんよ。もしかしたら進行しないかもしんないし。先の事を考えて今の気持ちを無視するのは違うと思うで。今ぺぴのことが好きやから一緒にいたいからいる。それでいいの!』

 

って、いつぞやかに言ってた言葉に甘えてこれまできましたが、本当にいいのかわからなくなっています。

 

でも、この気持ちをうぺさんに伝えたら『まだそんな事言っとんの!?』って怒られる気がします。

ほんっとうに滅多に怒らないうぺさんですが、そのうぺさんを怒らせる気がします。

 

 

何が正解なのかわかりません。

 

 

自分の病気と向き合うと、そこに引っ張られて病気が活発になりそうというか、病気にとらわれて支配されそうな気がしていて、知らんぷりしたり向き合わないようにしていたんですが、今日はちょっと引っ張られてしまいました。